图/受访者提供

“隐球菌性脑膜炎”，一种连权威脑科医院都说没遇过的罕见疾病，却偏偏发生在一个5岁的小男孩身上。医生下了“没得医”的结论，但佳豪的父母却没有一秒钟想过放弃，而是想尽一切的办法救活他们的孩子。今年，佳豪已经顺利出院回了家，但仍需要每个月到广州复查一次，打一次人免疫球蛋白。

爸爸：我想直接从楼上跳下来

2016年4月，佳豪突然高烧不退，脑压突然升高，在梅州确诊为“隐球菌性脑膜炎”，一种十分罕见的病，当地医生直接说没得医。医生告诉佳豪爸爸，有史以来只出现过三例这种病,连当地权威的脑科医院都说没有见过这种病例。

但佳豪的爸爸妈妈却没有一秒钟想过要放弃。佳豪爸爸和妻子一人拿着一部手机，把可以联系的人都找遍了，只希望能找到医治佳豪的办法。“我们虽然没什么文化，但依然相信现在发达的科学，肯定会有办法救他的，从来没有想过放弃。”

后来辗转得知广州中山三院的医生治过这种病，他们急忙把佳豪带到广州，当时佳豪的病情已经十分危急，需要马上进行手术。“刚进医院就收到病危通知书。”佳豪爸爸说：“当时正在17楼，我想在那里直接跳下去……但心里还是放不下他。”

“腰椎穿刺”是佳豪在医院必做的一项检查，据佳豪爸爸描述：“腰穿的时候整个人弯曲，像煮熟的虾子一样，医生用一支像手指一样长的钢针从腰部穿进去，抽脑积液检查。”这种检查对于一个成年人来说都疼痛难忍，何况是那个仅5岁的孩子。而这种疼痛佳豪平均每两三天就要经历一次。

除了腰穿，治疗期间佳豪每天还要打各种针。孩子血管细小，护士不一定能一次就扎中，有一次佳豪崩溃大喊“不要打我了，不要打我了……”他问爸爸为什么要这样，佳豪爸爸只能说，我们也不想这样，如果可以宁愿所有针都扎在我身上，扎多少次都行。

要从哪里筹40万？

手术之后，佳豪的病情暂时稳定下来，但佳豪的爸妈却开心不起来，因为他们面临着高昂的医药费。佳豪的爸爸在深圳开钩机，妈妈就在深圳的工厂打工，除去吃住用，夫妻俩每月能够存下三千块钱左右，当时他们的积蓄只有七八万元，但面临的却是接近40万元的医药费。

那段时间，他们借住在广州的亲戚家里，夫妻轮流在医院陪着孩子，为了筹集医疗费用想尽了各种办法。问亲戚借钱、发布“轻松筹”、卖掉自己的二手车、申请精准扶贫……最后，是医生帮忙联系了广爱基金，才终于把治疗费用筹齐。

今年，佳豪已经顺利出院回家，但仍需要每个月到广州复查一次，打一次人免疫球蛋白，各种检查费药费加起来每月大概在1.6万元左右。虽然这对佳豪一家来说还是比较重的负担，但是最起码，孩子已经好起来了。佳豪目前的抵抗力比较差，因为担心感染其他病，所以还不能去幼儿园。现在，在梅州老家妈妈、曾祖母和5岁的妹妹陪着他。爸爸就在深圳继续工作。

回忆这一切，佳豪爸爸坦言最难受的是开始的时候：一开始知道的时候想死的心都有了，但经历了几次之后，整个人都麻木了，只知道要救他。在佳豪爸爸眼里，佳豪是个活泼的孩子，经历了一场大病，现在依然很活泼，一家人“都把他当命看了”。现在只希望佳豪能够健健康康的，可以去读书，以后做个对社会有用的人。

(原标题：“没有一秒钟想放弃”)

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