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2007年,珍珍出生,1岁的时候被确诊为重度地中海贫血症。现在珍珍已经是虚岁10岁了,才刚刚上一年级。10岁之前,她一直在治病。
农村的医生告诉她,这种病就像是“吸血鬼”一样,劝她放弃医治女儿。丈夫也因为不堪重负提出放弃……但这位妈妈却说,只要可以救我女儿,要我跪大街我也愿意!
文/刘嘉欣
珍珍出生的时候,脸色比别的婴儿要苍白,父母都没怎么注意,直到9、10个月的时候,珍珍发起了高烧,小小的脸蛋上一点血色也没有,她的父母急急地把她送到广州检查,才确诊珍珍患了重型地贫。
重型地贫患者需要找到适合的骨髓移植治疗,但是珍珍一家面临的问题,不仅是配型难,还有高昂的治疗费用。在得到骨髓移植之前,珍珍每隔一段时间,就需要到医院输血。
这种病在农村叫做“吸血鬼”,村里的医生说,没有骨髓移植,输血就像是无底洞一样,会把家里的钱吸光。医生也说如果没有得到骨髓移植,珍珍将活不过10岁!
珍珍父母心知肚明,每个月带珍珍到医院输血,花费都要近千元。而当时,夫妻俩靠着摆地摊生活,每个月的收入只有2千元……尽管如此,身为父母,他们没有办法放弃救活女儿的希望,谁都不愿意眼睁睁地看着女儿没了。“生子救女” 一场持久战
救活珍珍,首先是要找到适合的骨髓,当时珍珍属于骨髓库里的“困难户”,最好的选择是同胞移植。“生弟妹救兄姐”是第一选择。
2009年,妈妈张秋波开始“生子救女”持久战。可惜的是,命运似乎并不垂怜这个家庭,“一次次给我希望,却又一次次让我失望”,说到这里,珍珍妈妈哽咽了,她连续生下了三个孩子,配型依然失败。
祸不单行的是,珍珍在这个时候患上了溶血症,珍珍输血的频率从每个月一次,变成了每个星期输血一次。
这是病情最严重的时候,溶血症让珍珍的身体对血液产生了抗体,“每次输血回来,珍珍的脸、手脚、肚子都是肿胀的。”这个时候,恰恰也是这个家庭最困难的时候,每周近千元的输血费用,600元一次的除铁针,已经让这个家庭一贫如洗。
“当时珍珍全身都没力气了,一放手,整个人都会趴在地上,我以为珍珍真的会没命了,当时医生说珍珍还能活着,已经算是一个奇迹。”珍珍妈妈哽咽着说。连连打击想放弃
这个时候,对珍珍妈妈最大的打击,恐怕还不止这些。当时第四个孩子出生后,珍珍妈妈正在坐月子,此时他们已经身无分文,丈夫就在这时候提出想放弃。面对着丈夫的提议,她既没有反对,也没有认同,而是不顾自己正在坐月子,偷偷跑到广州求助。她可以体谅丈夫想放弃的决定,但是却无法停止爱珍珍,“要我看着珍珍没了,我做不到。如果可以救珍珍,我去广州跪街我都愿意!”
溶血最严重的时候,珍珍非常辛苦,但她没有说要爸爸妈妈带她去输血,就这样持续了将近一个月。后来妈妈对她说,妈妈会尽全力救你,她才怯怯地开口说想去输血。“为什么之前都不跟妈妈说?”“因为爸爸说家里没有钱了。”
黎明前是最黑暗的时候,来到广州之后,珍珍妈妈渐渐开始否极泰来,热心义工帮她联系了记者报道珍珍的事,热心的市民、网友纷纷伸出援手,为珍珍筹到治疗溶血症的费用。后来丈夫知道了,也匆匆赶来广州跟她团聚,夫妻俩再也没有提过放弃。
有了三四万元的治疗费用,珍珍进行了切脾手术,珍珍没有再溶血,病情暂时稳定。之后夫妻俩继续为珍珍寻找合适的骨髓,珍珍妈妈为了珍珍怀上了第四个宝宝。怀孕3个月之后,因提前得知了胎儿的骨髓与珍珍的不相符,此时她忍痛终止了妊娠。
面对争议,珍珍妈妈说:“对珍珍已经有七八年感情了,当时胎儿只有三个月,如果当时把孩子生下来,就等于放弃珍珍。”此时此刻,她心心念念的都是“救珍珍”。
“救命宝宝” 降临
2014年4月,珍珍妈妈再次怀孕,这一次,终于等来配型成功的“救命宝宝”。在老乡的帮忙之下,筹得了一部分的手术费,但依然有十几万缺口,于是社工为他们联系了广州的媒体和广爱基金,在市民的捐助之下,终于将手术费筹齐,直接打进了珍珍手术医院的账户中,由医院直接扣除。珍珍终于得救了。
现在,爸爸在肇庆打工,10岁的珍珍跟着爸爸在肇庆上学,妈妈就在梅州照顾四个孩子。问及对未来的希望,珍珍妈妈说,自己吃多少苦都不算苦,因为得到了很多人的帮助,最希望以后能够回报社会。
责任编辑: GDN007猜你喜欢
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